avatar-zenaAutor: “Berny”

Zdravím všechny návštěvníky těchto stránek. Začnu trochu zeširoka o mém životě nejen s RS…
Vždy jsem si přála mít tři děti a spokojenou rodinu. Tři děti mám, ale vše se nějak zkomplikovalo… 
Před 9 lety, když nejmladší dceři ještě nebyly 3 roky, se u mne objevily zvláštní zdravotní potíže – při chůzi jsem po cca 5-6km nebyla vůbec schopna utáhnout nohy, což jsem nechápala, protože jsem vždy byla zvyklá dost chodit, věnovala jsem se pěší turistice. Začalo tedy chození po doktorech, kdy nebyli schopni zjistit příčinu potíží a já jsem si připadala jako simulant. Došlo i na různé léčitele – vše zbytečné… Až po 3 letech jsem se dostala k neurologovi, který hned vyslovil podezření na RS, což se také potvrdilo na MR a LP. Nyní je to 6 let. V tu dobu jsem již byla schopna ujít pouze 2km a v důsledku progrese nemoci se tato vzdálenost stále zkracovala. V současnosti jsem na tom tak, že se doma belhám s chodítkem a venku jezdím na elektrickém tříkolovém skútru, který jsem si koupila, abych se vůbec někam dostala. Mám EDSS 6,5, tudíž nemám ani přiznaný plný ID, jelikož se můj posudkový lékař striktně drží tabulek, kde je nárok na ID III. st. od EDSS 7. Forma mé RS je PP a na tu není žádná léčba, zobu tedy pouze Medrol+cytostatika a stále se postupně zhoršuji. Z toho důvodu, že jsem bez léčby, mi tento týden řekla lékařka v MS centru, kam 6 let jezdím, že je zbytečné, abych k ní dále dojížděla… Již přes půl roku jsem v pracovní neschopnosti, protože práci, kde jsem byla spokojená, už nezvládám. Zaměstnání není však zdaleka to jediné, o co jsem přišla…
Bylo to před více než dvěma lety. Zrovna jsem prodělávala pulsní imunosupresivní léčbu (infuze Solumedrol+cytostatika v měsíčních intervalech) a špatně jsem ji zvládala hlavně psychicky – vnitřní neklid, nervozita,… Jednoho dne mi manžel oznámil, že se se mnou rozvede, že to již oznámil své rodině (rodiče, sestra – ti se mnou okamžitě ukončili kontakt), že si nechá děti, že on je stejně dostane, páč jim nabídne úplnou rodinu a já že jsem nemocná!!! Asi nemusím popisovat, co to se mnou udělalo – šok, vztek, lítost, bezmoc, pocit konce světa, bezesné noci – zkrátka hrůza… Ale začala jsem bojovat – právníci, soudy, tahanice o děti, o peníze(to ještě trvá)… Bylo by to na dlouhé povídání… A jak to dopadlo? Od letošního února žiju sama v DPS, děti jsou s tátou a tou madam, která mne nahradíla… V dohledné době budeme po téměř 24-letém manželství rozvedeni. On se ožení a bude mít tu úplnou r
odinu, jak si to naplánoval… A co já? Je mi smutno, trhá mi srdce, že nejsem se svými dětmi (i když musím uznat, že oni jim dají lepší péči než já, která jsem ráda, že se postarám o sebe). Ale stejně je to nefér… Nemám již ani práci ani rodinu a každý den se snažím najít odpověď na otázku “Co bude dál?”… Jak se ještě můžu realizovat? Komu být užitečná? Kterou cestou jít? Nevím. Snad na to jednou přijdu… Snad…
Děkuji za možnost sdělit zde svůj příběh. Je to pro mne i určitá terapie – ze všeho toho nepříjemného a deprimujícího “se vypsat”. Ve škole jsem měla ráda slohovky úvahy – nechat plynout myšlenky a psát a psát…
Opatrujte se!

Komentáře k tomuto článku mohou registrovaní uživatelé vkládat v rámci našeho Diskuzního fóra. Nejzajímavější komentáře zveřejníme na webových stránkách.
Neregistrovaní uživatelé si mají možnost přečíst všechny komentáře na stejném místě.