jindraAutor: “Jindra R.”

S roztroušenou sklerózou bojuju už 6 let. Ve velké stručnosti vám napíši mé peripetie. Přesně ve 30-ti mi to začalo. Šlo to postupně, nejdřív ochrnutí nohou, pak půlka těla i s obličejem a pořád dokola. Pak jsem víc jak půl roku neviděla. Skoro tři roky trvalo, než mi dali nějakou léčbu.

Pořád jsem jedla velké dávky kortikoidů. Tenkrát jsem přišla o dobrou práci, byla jsem pořád v nemocnici. Pořád jsem padala, neustále vyvrtnutý kotník. Mezitím jsem si vyřídila ID 1. stupeň. To jsem tenkrát chodila s hůlkou. Tenkrát EDSS 1,5. Nejdřív léčba Solumedrolem, vysoké dávky kortikoidů, po kterých jsem přibrala skoro 20 kg, pak injekce Rebif 22, pak 44. Nakonec kapačky Tysabri. Lékařka mi psala menší EDSS, abych vůbec dostala drahé kapačky Tysabri. Jenomže mi nic nezabralo. Chůze se zhoršovala, parestezie rukou, spasticita nohou, pomočování. Museli mi zvýšit ID na 3. stupeň, EDSS 7,5. Takže nyní mám po chemoterapii Cyklofosfamidem. Reakce na to byla u mě strašná. Bušení srdce, vnitřní nervozita, lupénka, točení hlavy, větší parestezie levé ruky, a hlavně zhoršení chůze, které již nějaký rok trvá. Jinak každodenní bolesti ani nepočítám. Navíc jsem přišla kompletně o vlasy a nosím paruku. Mám již invalidní vozík.

Platila jsem si doteď velmi drahé rehabilitace domů, jelikož nějakých 20 minut rehabilitace někde na poliklinice mě nevytrhne. Pracovala jsem potom na zkrácený úvazek jako recepční v pečovatelském domě charity sv. Anežky. Alespoň jsem na chvíli mezi lidma. Bohužel od března jsem musela dát výpověď, už jsem to nezvládala. Ruce mi také přestávají fungovat. Jinak nikam nechodím, stydím se za to, jak vypadám a že mě uvidí na vozíku. Nyní prožívám velké deprese a beznaděj. Koupila jsem si auto s automatickou převodovkou, abych alespoň tou lepší nohou mohla jezdit do práce. Ale i toto už  nedávám. Uvažuji nyní o elektrickém skútru.

Lázně mi nepomohly. Nikam se zatím nedostanu, nikam nechodím. Spím na pohovce v obýváku, jelikož do druhého patra, kde je ložnice, se nedostanu. Nevím, co budu dělat dále. Při povodních v r. 97 jsem přišla o skoro celý majetek a tak jsem se s bratrem zadlužila, abychom se měli kam vrátit. Nyní mám velký finanční problém. A navíc se přidaly vážné zdravotní problémy.

Jinak po 9 letech mě opustil přítel, který neunesl mou nemoc a navíc chtěl dítě a já jsem se jen horšila. Už nyní vím, že dítě bych nezvládla. A tak jsem si ho přála. Nyní mám partnera, který ví, do čeho šel a je mou oporou. Jen nepočítal s tím, že to půjde tak rychle. Veškeré nakupování, vaření, domácí práce jsou na příteli či jeho mamince. Musela jsem si vyřídit i příspěvek na péči a ZTP kartu. Nyní si pronajímám stroj typu Motomed, jelikož na zakoupení nemám. Takže mi nic jiného nezbývá než se modlit a věřit, že se to spraví. Bojím se, že ze mě bude brzo ležák. Nikdy bych nevěřila, že můj život ve 36 letech skončí. Teď zkouším tradiční čínskou medicínu. Jinak v MS Centru léky, které by mohli pomoci, tak nebyly schváleny a pokud byli, tak se nedají sehnat. Holt farmaceutické firmy nechcou vyléčit, ale jen léčit. Je to byznys. V MS Centru mi teď řekli, že pro mě už nic nemají, že mám smůlu a mám se přijít ukázat až za půl roku. Tak to je jen ve velké stručnosti můj příběh, který bych nikomu nepřála.

Komentáře k tomuto článku mohou registrovaní uživatelé vkládat v rámci našeho Diskuzního fóra. Nejzajímavější komentáře zveřejníme na webových stránkách.
Neregistrovaní uživatelé si mají možnost přečíst všechny komentáře na stejném místě.